Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000.
On en dénombre quelques 7 000 qui concernent plus de 3 millions de français, soit 1 personne sur 20.
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord est un réseau labellisé depuis le mois d’août 2021. Il s’agit d’une fédération de tous les experts qui prennent en charge les maladies rares. Cette Plateforme, située au Nord de Paris-Ile de France, a pour vocation la rencontre, le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances entre tous les acteurs des maladies rares. Elle a pour objectif de diminuer l’errance diagnostique et d’améliorer le parcours de soins des patients et des proches atteints de maladies rares. Tous les acteurs y sont représentés, à l’échelle territoriale :
– 9 hôpitaux appartenant aux Groupes Hospitaliers Universitaires Nord et les Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis (HUPSSD) : GHU Nord : hôpitaux Beaujon, Bichat-Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré et Saint Louis ; et sur HUPSSD les hôpitaux Avicenne et Jean-Verdier
– Universités de référence liées aux GHU constitutifs : Université Paris-Cité et Université Sorbonne Paris Nord
– autres hôpitaux et GHT partenaires
– laboratoires dans la recherche et dans le diagnostic
– patients et associations de patients (plus de 220 représentées)
– médecins et praticiens de premier et second recours situés en ville
– officines situées en Ile-de-France
– partenaires de la ville et de l’hôpital (DAC, CPTS, URPS, fédération des maisons de santé, …)
La PEMR Paris Nord, c’est plus de 40 000 patients traités et suivis dans ses 100 centres d’expertise maladies rares depuis 2005. Elle compte 40 centres de référence et 60 centres de compétences, qui appartiennent à 22 des 23 filières de santé maladies rares, et 20 des 24 réseaux européens de référence maladies rares ou ERN.
Il s’agit d’une des 5 Plateformes d’expertise maladies rares situées en Ile-de-France, et des 19 à l’échelle nationale, labellisées dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3.
Pour en savoir plus
Pour une question d’orientation, ou tout simplement pour prendre contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr ; 01 40 03 23 76
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